私の名前は青木優子。

昭和24年6月22日生まれで、東京築地出身です。

ＮＰＯ法人「ＫＰＳＺホッとライン」の理事長をやらせていただいています。

普通の人と同じように仕事をし、普通に生活しているのですが、私には普通の人と違ったところがあります。

私は24時間365日、誰かに生活のお手伝をしてもらわないと生きていくことができないのです。

なぜなら、私は生まれつき「脳性小児マヒ一種一級」というしょうがいを持つ重度しょうがいしゃだからです。
頭はプレーンなのですが、手足を動かすことができず、言語の発話にもしょうがいがあって、うまく話すことができません。
ですから、誰かの手助けがなければ、私はトイレにも行けず、満足に食事もできません。
私にできることは、自分のやりたいことを誰かに伝えて、やってもらうことだけです。
ヘルパーさんが在宅介護で私の生活を色々と手伝ってくれるからこそ、家で普通に暮らすことができています。

私は以前、閉ざされた施設で生活していました。
施設での生活というのは、常に同じ人と同じ場所で同じような生活を送ります。
決まった時間に起きて、決まった時間にご飯を食べて、決まった時間に散歩して、決まった時間にお風呂に入って、決まった時間に寝るといったワンパターンの生き方です。
まったく人間らしい生き方とは言えません。
私はとても重いしょうがいを持っていて、一人では生きていけませんが、ものごころついたころから常にこのような考えを抱いていました。

・一度きりの人生、楽しく有意義に生きたい
・どこからも束縛されず、自分の考えで普通に暮らしたい！
・勉強がしたい
・仕事がしたい
・結婚したい
・外に出て街を歩いて買い物をしたい！
・電車に乗って遠出をしたい！
・たくさんの人に出会いたい！
・普通の人と同じようなことを考え、普通の人と同じことをやってみたい！

ずっと、このように思ってきました。

1982年、あることがきっかけとなり、ついに我慢しきれず、私は施設を飛び出します。

私は、24時間365日介護してもらわないと、生きていくことができません。
でも、その頃の国分寺市は、重度しょうがいしゃが一人で自立生活を行うこと自体が夢物語…
重度しょうがいしゃは「施設で生活する」という考えが根強く、
必要最小限にも満たない介護しか保証してくれませんでした。
行政がヘルパーの派遣をしてくれたとしても、1日3〜4時間しか介護してくれない状態。
これでは、私は、生きていけません。
ですから、残りの時間を誰かに手伝ってもらえるように、さらにボランティアを募集しました。
駅前でチラシを配るなどをして、なんとかボランティアを集め、24時間介護を実現できるようになりました。
でも、ボランティアを集め続けるのは、かなり大変。
行政からのヘルパー派遣だけでも成り立つように、国分寺市に対して、運動を行い続けました。
その甲斐もあって、徐々に市からのヘルパー派遣の時間はわずかながら増えていきました。

しょうがいしゃ介護は民間で行うことになり、自分で好きな事業所を選んで介護してもらう方針に変わってしまったのです。
つまり、行政は自分たちがやるべき仕事を投げ捨てたということ。
この制度改正により、今まで私を支えてくれたボランティアの人たちは資格がないため、もう手伝ってもらえなくなります。
資格とかなくてもボランティアの人たちによって、私は気持ちよく生活できていたのに…「何とかこれからも、ボランティアの人たちと、一緒に生活していきたい！」と強くそう思うようになりました。
そのための解決策は、自分たちの事業所を立ち上げるしか道はなかったんです。それからは、ボランティアの人たちに協力を呼びかけ、事業立ち上げに向けて準備をはじめていきました。

最初はそこまで大変じゃないだろうと思っていたのですが、蓋を開けてみたら、ものすごく大変でした。
都庁にみんなで足を運んで手続きをしようとしたのですが、やり方が複雑でかなりのボリューム。
定款を準備するのなんて、ものすごく大変でした。
さらに、事業所立ち上げには理事が数名必要と言われ…
今まで関わってくれたボランティアの人たちに声かけていったり、今までお世話になった方や大学の先生に自らパソコンを通して呼びかけるなどをして、一人一人集めていきました。
とにかく無我夢中でした。
何も知らなかったから出来たことだと思います。
今まで続けてこれたこと自体が嘘みたいに感じます。