私は筋肉の病気で、24時間人工呼吸器を装着し介護を受けています。
早いもので、しょうがいしゃとして地域の中で暮らす「自立生活」を始めて23年が経ちます。
17歳までは、体力のない「普通の子」として公立の学校で育ちました。そのせいか、「他人に迷惑をかけるべきではない」や「働かざる者食うべからず」 といった価値観が刷り込まれていて、しょうがいを負ってからはそれが私を苦しめました。自立とは自分の力で何でもやる事だと思い込み、努力ではどうにもならない現実に絶望しました。でも自立生活を送る多くの先輩しょうがいしゃ達との出会いを通し、自立とは依存先を増やす事、そして身体が動かなくても自分の判断・選択・責任で生活を組み立て、生きる事なんだと価値観が変わっていきました。

自立生活は自分のペースで好きな物に囲まれて生活ができる喜び、自分の責任の範囲で何でも挑戦できる可能性がたくさんある一方、健常者にはないハードルもあります。
電車に乗るにしても、駅での乗降の連絡、スロープの出し入れなどがあるため自分の乗りたい時刻に乗れるわけではありません。
車椅子だと他に手段がないにも関わらず、エレベーターでは混雑で乗れず何度も見送らなくてはいけない時もあります。
映画館に行くにしても、ほとんどの車椅子席は最前列にあるため、私は首が痛くなるので使えません。苦痛なく見ることのできる位置に車椅子席がある映画館を探す必要が毎回あります。
コンサートに行くにも車椅子席だと運営側に連絡したり、特別な配慮をお願いする必要があります。
これらは私がしょうがいしゃになるまで全く見えていなかった事でした。

だからこそ自立生活には様々な喜びも悲しみも、悔しさも、楽しさも共にして、困難を乗り越えてくれる存在が必要なのです。

介護する側、介護される側としての関係ではなく、お互いにとって「共に生きる仲間」「代えの効かない大切な存在」となれる様な関係作りを目指すこと。
「その人らしい、望む生活」を「自分ごと」として捉え、一緒になって願いや思いを実現していくこと。
介護中は「相手の身体の代替」として、ご本人の意思を大切にして動くこと。
KPSZホッとラインで働く人にはそんな姿勢を求めています。